Du bist neu seit Januar 2025 die Koordinatorin der Familien Ferienwochen Davos. Welche Erfahrungen bringst du mit?

Ich habe bis Im Juli 2024 bei der kispex, Kinderspitex vom Kt. Zürich im Fachsupport gearbeitet mit den Schwerpunkten Pädiatrische Palliative Care (PPC), Beatmung und Dialyse. Eine Herzensangelegenheit war für mich in den letzten Jahren immer die PPC. Ich habe viele Familien über längere Zeit betreut, Mitarbeitende unterstützt und oft auch Familien in der End of Life Phase ihres Kindes begleitet. Ich war immer in engem Austausch mit dem Palliative Care Team vom Kinderspital Zürich.  Nun hat ein neuer Lebensabschnitt begonnen für mich als Koordinatorin der Familien Ferienwochen in Davos.

Was macht diese Aufgabe so spannend für dich?

Auf eine ganz andere Art, aber nicht weniger spannend lerne ich nun neue Familien kennen mit einem Kind mit einer lebenslimitierenden Erkrankung. Ich kann ihnen dank der finanziellen Unterstützung durch die Stiftung Kinderhospiz Schweiz versuchen, eine möglichst unbeschwerte Woche in Davos zu bieten. Die Familien werden unterstützt zum Teil durch die Kinderspitex und oder Assistenzpersonen.

Ich lerne die Familien zu Hause kennen mit den Kindern und auch den Geschwisterkindern in ihrem gewohnten Umfeld.  So kann ich evaluieren, was sie für diese Woche an Unterstützung und Material brauchen. Während ihrer Zeit in Davos kann ich den Familien mit Hilfe von ortskundigen, freiwilligen Mitarbeitenden zu hoffentlich unvergesslichen Momenten verhelfen.

Im Sommer werde ich gut drei Wochen am Stück und im Herbst zwei Wochen in Davos wohnen um alle teilnehmenden Familien bestmöglichst zu unterstützen.

Derzeit erfolgen Besuche bei betroffenen Familien, die für diese Saison ihr Interesse bekundet haben. Wo liegen Herausforderungen?

Für die Abklärungen der Familien reise ich durch die ganze Schweiz, meistens mit dem Zug, aber auch mit dem Auto. Oft sind es sprachliche Herausforderungen, die die Abklärung erschweren. Die Familien sind manchmal noch nie gereist mit ihrem kranken Kind und haben auch vielleicht Mühe, alle Dokumente einzufordern. Es ist eine grosse Entlastung für mich,  mit dem Palliative Care Team vom Kinderspital Zürich zusammenarbeiten zu dürfen. Sie kennen mich und unterstützen mich dann gerne mit den nötigen Dokumenten bei den Familien, die von ihnen betreut sind.

Was macht die Planung schwierig ?

Die Planung wird einerseits beeinflusst durch die Wünsche der Eltern betreffend der möglichen Ferienwoche. Dann kommt es aber noch darauf an, ob die Familie ein Pflegebett braucht oder vielleicht sogar einen Patientenheber, sonstiges Zusatzmaterial. Wir arbeiten mit zwei normalen Hotels zusammen und haben z. Bsp. nur eine begrenzte Anzahl Pflegebetten. Pro Woche können maximal 3 Familien miteinander nach Davos kommen.

Worauf freust du dich besonders in deinem ersten Jahr als Koordinatorin der Ferienwochen?

Ich wurde von Renate Feissli in Davos bei den Hotels und den Freiwilligen Mitarbeitenden vorgestellt und habe sehr viele hilfsbereite und äusserst freundliche Menschen kennen lernen dürfen. Ich freue mich auf die Zusammenarbeit mit den Familien, den Hotels und auch mit den Freiwilligen Mitarbeitenden, die mit ihrer Erfahrung so viele gute Ausflüge ermöglichen können.

Renate Feissli, verantwortliche Stiftungsrätin des Angebots Familien Ferienwochen Davos, im Gespräch mit Barbara Weber.